HISTORIA JASIA

          20 października 2012 r.  poszliśmy z mężem na USG 4D, aby sprawdzić czy wszystko z Dzidzikiem w porządku, jakiej jest płci i zobaczyć do kogo jest podobny. Wydawało nam się, że jest to tylko standardowe badanie, z którego będziemy mieć miłą pamiątkę w postaci zdjęć trójwymiarowych naszego Maluszka. O jakże się pomyliliśmy:-( Okazało się, że ten dzień na zawsze zmieni nasze życie. Pan Doktor sprawdzał poszczególne części ciała naszego Dziecka. Cieszyliśmy się, że to duży mężczyzna (Staś będzie miał braciszka). Przy sprawdzaniu serduszka Pan Doktor zatrzymał się dłużej. Nic nie mówił, tylko patrzył w ekran monitora. Wydawało się, że trwa to wieczność ale bałam się zapytać, czy coś jest nie tak. Okazało się, że nasz Synek ma prawostronny izomeryzm tzn. jego serce, żołądek, pęcherzyk żółciowy nie znajdują się we właściwych miejscach ale bardziej po prawej stronie. Do tego serce jest nieprawidłowo zbudowane a naczynia krwionośne nieprawidłowo rozlokowane. Nie znaleziono śledziony.
          Nie mogliśmy w to uwierzyć. Nasuwało nam się mnóstwo pytań: dlaczego nasze Dziecko, co źle zrobiliśmy, czy można było temu zapobiec? Chyba nigdy nie uzyskamy na nie odpowiedzi!

          W celu szczegółowej diagnozy Pan dr hab. n. med.  Piotr Węgrzyn zaprosił nas do Warszawy do Kliniki Położnictwa i Ginekologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego na 22 października 2012 r. Tam jeszcze raz bardzo szczegółowo i bardzo długo oglądał naszego Synka na USG. Potwierdził swoją wcześniejszą diagnozę i jeszcze ją uszczegółowił opisując położenie naczyń krwionośnych wchodzących i wychodzących do serca. 

         Staraliśmy się dowiedzieć czegoś na temat rokowań. Niestety Pan Doktor nie miał dla nas dobrych informacji. Stwierdził, że jest to bardzo złożona wada, najgroźniejsze jest zwężenie tętnicy płucnej ale na temat szczegółów nie chciał się wypowiadać. Zasugerował nam zrobienie badań genetycznych., które mogły pomóc w leczeniu i rzucić światło na przyczynę wystąpienie wad. Pomimo, że wiązało się to z pewnym ryzykiem, postanowiliśmy je wykonać. Jak się później okazało badania niczego nie wykazały.

        Nasze nadzieje, że może jednak wcześniej Pan Doktor się pomylił nie sprawdziły się. Nazwy wad, które wówczas słyszeliśmy niczego nam nie mówiły. Było ich dużo i wydawało nam się, że nic w sercu nie jest na swoim miejscu albo jest źle zbudowane. Mieliśmy straszny mętlik w głowie, Zastanawialiśmy się co dalej, gdzie szukać pomocy i czy w ogóle uda nam się ją uzyskać. Na szczęście Pan Doktor nas nie zawiódł. Umówił nas z Panią Doktor Katarzyną Janiak z Łodzi, która pracuje w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Zakładzie Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych i specjalizuje się kardiologii prenatalnej. Ze względu na to, że na wizytę w Instytucie trzeba dłużej czekać a nam zależało na czasie umówiliśmy się z Panią Doktor na wizytę prywatną. 

        6 listopada 2012 r. zjawiliśmy się w Łodzi. Badanie USG i ECHO trwało godzinę i pomimo ogromnych naszych nadziei nie pozbawiło nas złudzeń. Opisywanych przez Panią Doktor nieprawidłowości wydawało nam się jeszcze więcej. Same wnioski były okropne: stwierdzono zespół heterotaksji o typie prawego izomeryzmu: situs ambiguous, podejrzenie asplenii, dextrocardia, złożona wada serca: common atrium/AVSD, PA, DORV, TGA, TAPVR typ nadsercowy, z istotnym zwężeniem spływu, PLSVC. Do tego na nasze pytania o rokowania, usłyszeliśmy ponownie że po porodzie największym problemem będzie tętnica płucna i stopień jej zwężenia czy wręcz zarośnięcia. Operacja bowiem nie odbywa się zaraz po porodzie tylko po kilku dniach i dziecko musi w dobrym stanie do niej dotrwać. Dobiło nas stwierdzenie, że nie dawno dziecko z zarośniętą tętnicą płucną nie dożyło do operacji. Ból i strach jaki wtedy czuliśmy jest nie do opisania. Napływających łez nie dało się opanować. Poczucia bezsilności i niesprawiedliwości nie można było sobie przetłumaczyć. Pani Doktor poinformowała nas również, że  najważniejsze są badania wykonywane pod koniec ciąży i te wykonane samemu dziecku już po urodzeniu. Na kolejne badania mieliśmy się umówić w późniejszym terminie.

            Po powrocie do domu przeszukiwaliśmy internet w poszukiwaniu dzieci z takimi wadami jak nasz Jaś (postanowiliśmy wybrać mu mocnego patrona Jana Pawła II). Niestety takiego samego zestawu nie udało nam się odnaleźć. Dzieci z różnymi zestawami wad naszego chłopczyka, radziły sobie różnie. Jednak informacja, że udaje się leczyć takie dzieci i ofiarowywać im w miarę normalne dzieciństwo trochę nas pocieszyła. Chcieliśmy jednak uzyskać informacje o szansach i sposobie leczenie Jasia. Dowiedzieliśmy się, że w Krakowie co kilka tygodni przyjmuje prof. Edward Malec sławny kardiochirurg. Stwierdziliśmy, że będzie to dla nas bardzo dobre o ile nie najlepsze źródło informacji. 

        17 listopada 2012 r. pełni obaw a jednocześnie pełni nadziei pojechaliśmy na wizytę do profesora. Dał nam On trochę spokoju i wizję przyszłości tłumacząc, że przy takich wadach dokonuje się trzech operacji przebudowując serce i tworząc serce jednokomorowe. Takie dzieci mają słabsza wydolność i wyczynowymi sportowcami nie będą ale rozwijają się w miarę normalnie i przede wszystkim żyją. Zwrócił także uwagę na zrośnięcie tętnicy płucnej, że pierwsza operacja będzie polegała na utrzymaniu drożności naczyń i nie jest bardzo trudna. Jednocześnie zasugerował, że do rozwiązania jest jeszcze dużo czasu i może się okazać, że przepływ w tętnicy jednak będzie. Druga operacja powinna się odbyć jak dziecko ma około pół roku, natomiast trzecia około dwu i pół roku. Profesor zapewnił nas, że jeśli będziemy chcieli lub będą jakieś problemy z operacjami w Polsce to wykona je w Monachium. Podobnie jak poprzedni lekarze zasugerował, że najlepszym ośrodkiem do leczenia będzie Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, ponieważ tam znajduje się oddział położniczy gdzie dziecko może się urodzić i specjaliści którzy dokonają operacji. Dziecko nie będzie musiało być przewożone ze szpitala do szpitala.
         Tak wyglądała nasza droga do punktu, w którym teraz jesteśmy. Była to droga pełna niewiadomych, trudnych pytań, wątpliwości, płaczu i złości. Dzięki temu wiemy jednak dużo i po pierwszym szoku mamy siłę i determinację do walki o życie i zdrowie naszego kochanego synka. Staramy się myśleć pozytywnie, zwłaszcza, że ktoś niedawno powiedział mi cenne zdanie "UWAŻAJ O CZYM MYŚLISZ BO SIĘ SPEŁNI". Wieżę, że skoro założyliśmy, że będzie dobrze to tak będzie.